þarfir systkina barna með sérþarfir.

Nú ætla ég aðeins að koma inn á systkyni barna með sérþarfir í Reykjavík er starfrækt systkynasmiðjan og þar eru systkinni barna með sérþarfir sem fá að njóta sín og fá fræðslu , ég sá á netinu grein og fékk líka bækling frá þeim sem ég ætla að setja hérna okkur til fróðleiks.

Reynsluheimur barna er misjafn eftir aldri og enn erfiðara að átta sig á reynslu systkina barna með sérþarfir. hér eru hjálplegar vísbendingar og góð ráð fyrir foreldra.

Þarfir systkina.

-Hjálplegar upplýysingar til foreldra.

Atriði sem hafa ber í huga varðandi þroskastig barnsins:

Hvað segir þú....

1. Barn á forskólaaldri (yngri en 6 ára).Börn á þessum aldri eru ekki fær um að tjá tilfinningar sínar að ráði og eru því líkleg til að tjá tilfinningar sínar með gjörum.Þau eru ekki fær um að skilja sérstakar þarfir fatlaða systkini síns, en þau munu taka eftir að fatlaða systkinið er öðruvísi og munu reyna að kenna því sitt af hverju. Börn á þesum aldri eru líkleg til að taka systkini sínu eins og það er af því að þau hafa ekkilært að dæma, og tilfinningar gagnvart fatlaða systkininu munu tengjast "normal" systkina samskiptum.
2. Barn á grunnskólaaldri (6-12).Börn á þessum aldri eru farin að sækja reynslu út fyrir heimilið og ´gera sér grein fyrir mismun á fólki.Þau eru fær um að skilja skilgreiningu og skýringu á fötlun systkini síns, svo lengi sem það er skýrt fyrir þeim á máli sem þau skilja. Þau geta haft áhyggjur af því að fötlun sé smitandi eða að eitthvað sé að þeim líka.Þau geta líka haft sektarkennd yfir því að hafa neikvæðar hugsanir eða tilfinningar gagnvart fatlaða systkininu. jafnframt því að hafa sektarkennd yfir því að vera systkinið sem ekki er fatlað. Dæmigerð vörn barna á þessum aldri er að verða OF hjálplegur og þæg eða að verða óþæg til þess að fá athygli frá foreldrum sínum. Á þessum aldri munu þessisystkini hafa ósamkvæmar tilfinningar gagnvart fatlaða systkininu. Þetta gerist líka í samskiptum systkyna sem ekki eru fötlluð.
3. Barn á unglingsaldri(13-17).Unglingar hafa hæfileika til að skilja flóknari útskýringar á fötlun systkini síns. Þau gætu spurt ögrandi spurninga um smáatriði. Eitt af hlutverkum þess að vera unglingur er að finna sjálfan sig utan fjölskyldunar. Á sama tíma er mikilvægt að fylgja jafniningjahópum. Börn á þessum aldri skammast sín oft gagnvart kunningjahópnum fyrir að eiga fatlað systkini. Þau geta átt í innri baráttu við eigið sjálfstæði frá fjölskyldu og viðhalda sambandi við fatlaða systkinið. Þau gætu sýnt gremju gagnvart ábyrð og kröfum og þau gætu farið að hafa áhuggjur af framtíð fatlaða systkinisins.

 

Nokkur góð ráð.

A. fræddu börnin þín.

• Veittu barninu upplýsingar um það hvernig fatlaða systkinið er athugað, greint og meðhöndlað.
• Börnin verða að vita hver fötlunin er og hverju má búast við.
• Útskýrðu styrki og veikleika fatlaða barnsins.
• Segðu frá leiðum til að eiga samskipti við fatlaða systkinið.
• Segðu frá leiðum til að hjálpa með fatlaða systkið.s

B. Hafðu jafnvægi á tímanum sem´þú eyðir með börnunum.

• Hvettu barnið til að hafa sérstök áhugamál.
• Takið þátt í athöfnum með hinum börnunum fyrir utan heim fatlaða barnsins.
• taktu eftir styrkjum og afrekum hinna barnnana.

C;Opnar umræður.

• Gefið  tækifæri fæyrir opnar umræður um jákvæðar og neikvæðar tilfinningar innan fjölslyldunar.
• Umræður um leiðir til að glíma við atriði sem valda álagi eins og samskipti vð vini og annað fólk og ófyrirsérða breytingar innan fjölskyldunar, aukin ábyrð heia fyrir.

D.Systkinahópar -Systkynasmiðjan.

• Þáttaka í systkinahóopum gerir börnunum kleift að hitta aðra sem eru í sömu aðstæðum.
• Systkinahópurinn veitir börnum tækifæti til að ræða tilfinningar sem getur verið erfitt að tala um innan fjölskyldunar.

Varúðarmerki.

A. Þunglyndi.

• Breytingar á svefnvenjum barnsins.
• Breyting á matarvenjum barnsins.
• Tilfinning fyrir hjálparleysi/vonleysi
• Stöðugur pirringur
• Tala um að meiða sjálfan sig ( Ég vildi að ég væri dauð/ur)
• erfiðleikar með að taka ákvarðanir eða einbeita sér.
• Skortur á áhuga og ánæju af athöfnum,
• Félagsleg einangrun
• Léleg sjálfsvirðing.

B.Kvíði.

• 'Ohóflegaa áhyggjur
• Aukið úthald án sjáanlegs tilgangs
• Grætur við minniháttar skapraun
• Á erfitt með að skilja við foreldrana
• Svernvandamál eða breyting á svefnvenjum
• Breytingar á matarvenjum
• Skólafælni
• Áhyggjur af heilsu fjölskyldumeðlima.
• Líkamlegvandamál(t.s. magaverkir og höfuðverkuir)
• Fullkomnunarárátta.

Ef barnið sýnir mörg þessara einkenna í tiltekinn tíma(2vikur eða meira)er ráðlagt að ræða það við lækni barnsins , sálfræðing eða annað fagfólk.

Tækifæri fyrir systkini fatlaðra.

Rannsóknir hafa sýnt að systkini fatlaðra sýna meiri þroska en systkini sem ekki eiga fötluð systkini. Þau standa jafnöldrum oft framar í félagslegri hæfni, hugmyndum um sjálfan sig ,innsæi, umburðarlyndi og fordómaleysi,stolti og hollustu.

Þroski.

Systkini fatlaðra eru oft þroskaðri en jafnaldrar.Síðan systir fæddist hefur fjölskyldan þurft að sinna saman eins og ein heild .Mér finnst gott að vera hluti af þessari heild(Heiðrún 14ára).

Félagsleg færni.

Rannsóknir á félagsfærni ( að lynda við annað fólk) hafa sýnt að systkini fatlaðra sýna frekar jákvæða félagslega hegðun en jafnaldrar sínir.

Þegar ég fer með mömmu til læknis bróðurs míns spir ég alltaf spurninga um einhverfu.(Bragi 11ára)

Innsæi.

Systkinum er gerið tækifæri til að skilja "stöðu mannssins"Þau lenda í aðstæðum sem valda þv´li að þau íhuga og virða aðstæður annarra og þá æfileika, færni og betri aðstöðu sem aðrir taka sem sjálfsagðan hlut.

Þó að systir mín geti ekkið talað þá veit ég að hún hugsar. Hún sýnir okkur það með augunum. Fólk getur talað og hugsað á ýmsa vegu. Maður þarf ekki að nota munninn til  þess ( maría 10 ára).

Umburðarlyndi.

Sýnt hefur verið fram á að systkini fatlaðra eru umburðarlyndari gagnvart mismun manna á milli. Þau eru f ordómalausari en aðrir af því að þau hafa verið vitni af fordómum gagnvart systkynum sínum.Það á að kokma fram við fólk með fötlun eins og annað fólk. Það er fólk´líka (Embla 9ára)

Stolt.

Systkini fatlaðra tala um hversu stolt þau eru af systkinum sínum.Þau monta sig af afrekum þeirra. Þau tala´líka um hversu stolt þau eru af því hvernig fjölskyldan hefur tekist á við áskoranir.

Bróðir minn sagði okkur hver væri uppáhaldsliturinn hans í dag. Þetta voru hans fyrstu orð. Nú vitum við það (Katrín 10ára).

Hollusta.

Systkynum fatlaðra sýna oft ótrúlega hollustu gagnvart fatlaða systkini sínu. Þó að systkini geti rifist og slegist eins og hundur og köttur heima, þá verja þau fatlaða systkini sitt öfluglega utan heimilis. Systkini geta einnig sýnt mikla hollustu gagnvart fjölskyldunni í heild sinni

Ég verð mjög reiðiur þegar krakkarnir gera grín að systur minni.

Ég get gert grín af henni ekki þau.

Þau særa tilfinningar hennar, ég stríði henni bara

Ég segi þeim alltaf að láta hana í friði ( júlíus 8 ára).

http://www.verumsaman.is/foreldrar.htm

tekið upp af netinu 29.9.2005

 

 

 

Athugasemdir

[Hulda Marinósdóttir (IP-tala skráð) 14.11.2006 kl. 10:41]

Ég er með fyrirspurn þetta er mjög áhugavert með sistkyni fatlaðra barna það er vitnað í rannsóknir get ég fengið að vita hvaða rannsóknir er verið að vitna í, hef mikinn áhuga á þessu efni takk fyrir Hulda [e-mail]

[Laugheiður Gunnarsdóttir, 14.11.2006 kl. 22:03]

Sæl Hulda ég tók þessa grein af netinu og hef ekki enn neitt um rannsóknirnar en ég veit að Umsjónafélag einhverfra og systkinasmiðjan geta veitt góðar upplýsingar um þessar rannsóknir og ég á auðvitað eftir að leita meira og skrifa fleirri greinar sem ég finn og setja þær hér á bloggið mitt , enda er ég  með lífstíðarverkefni um þessi mál .Og ég veit fyrir víst að börnin mín sem eiga bróður sem er með ódæmigerða einhverfu eru mjög dugleg að hjálpa honum og stundum þurfa þau að líða fyrir að eiga fatlaðan bróður.