Bæklingur um systkinasmiðjuna

Fyrir hvern er systkinasmiðjan?

Systkynasmiðjan er fyrir krakka á aldrinum 8-14 ára sem eiga það sameiginlegt að eiga systkini með sérþarfir. Á námskeiðunum er börnunum skipt í hópa eftir aldri. Í hverjum hópi 6-10 börn með tveimur til þremur leiðbeinendum.

Þáttaka á námskeiðum systkynasmiðjunar.

• gefur börnum aukið sjálfstaust.
• gerir þau betur í stakk búin að takast á við sterkar tilfinningar eins og reiði.vonbrigði og sektarkennd.
• leiðir til þess að börnin fái aukna vitund um veikindi eða fötllun systkina sinna og þarfir.
• kynnir þau fyrir öðrum börnum í svipuðum aðstæðum og þau heyra að þau eru ekki ein með upplifanir sínar.
•  leiðir til betri samskipta innan fjölskyldunnar og meðal vina.
• gerir bprnin sáttari við hllutskipti sitt.

Hvað gerum við í systkingsmiðjunni.

Í Systkinasmiðjunni vinnum við fyrst og fremst út frá fyrrgreindum markmiðum. Við leysum saman ýms verkefni. Ræðum um stöðu okkar innan fjölskyldunnar,skólans og meðal vina. Við ræðum um hvernig við leysum úr erfiðleikum sem verða á vegi okkar. meðal annars vegna systkyna okkar og margt fleirra. Þessa þætti nálgumst við meðal annarra í gegnum ýmsa skemmtilega leiki og reynum að fá til liðs við okkar ýmsa aðila sem hafa kynnst þessu af eigin raun. Það sem skiptir meginmáli er að hvert og eitt barn fái að njóta sín sem best og tjái sig á þann hátt sem því hentar best.

Námskeið Systkinasmiðjunnar eru ekki hugsuð sem meðferðarúrræði fyrir börn sem eiga í erfiðleikum heldur fyrst og fremst til að hjálpa börnum að tjá sig um reynslu og upplifun sína af því að eiga systkini með sérþarfir.

Námskeið systkinasmiðjunnar?

Námskeið systkinasmiðunnar eru misjafnlega löng allt frá helgarnámskeiðum upp í 10 vikna námskeið.Á landsbyggðinni eru haldin helgarnámskeið. þ.e. frá föstudegi til sunnudags..

Systkinasmiðjan .

[e-mail]

www.verumsaman.is.

Úthlíð 6 105 Reykjavík.

Markmið systkinasmiðnar eru að:

• Veita systkinum barna með sérþarfir tækifæri til að hitta önnur systkini í skipulögðu og skemmtilegu umhvefi.
• veita börnum tækifæri til að ræða vð jafnaldra sína á jákvæðan hátt um margt sem tengist því að eiga systkini með sérþarfir.
• Veita börnunum innsýn í það hvernig megi takast á við þær margbreytilegu aðstæður sem fylgja því að eiga systkini með sérþarfir.
• Veita börnunum tækifæri til að læra meira um fötlun eða veikindi systkina sinna.

veita foreldrum og fagfólki tækifæri til að kynnast því hvernig það er í raun og veru að alast upp með fötluðu eða veiku systkini.þ.e. þeirri sérstöku áskorun að alast upp við slíkar aðstæður.

Ég fékk þennan bækling fyrir svolitlu síðan og læt hann fylgja hér með, fékk fyrir spurn um rannsóknir á hvernig systkinum barna með sérþarfir bregðast við fötlun systkina sinna.Nú á ég eftir að leita að þessum rannsóknum um félagslegri færni þessa barna . 'Eg veit að það hafa verið skrifaðar margar greinar í morgunblaðið um einhverfu og skyld efni en maður verður að kaupa þessar greinar.það var í síðustu viku mjög gott viðtal við foreldra einhverfra drengja og hvernig þau breyttu matarræði þeirra sem hjálpaði þeim mikið.ÉG skrifa meira seinna.

 

kaparett og snjór

Fórum á kabarettin í Freyvangi í gær , það var mikið hlegið, en svolítið neðan beltishumor í liðinu. ég fór h eim  um miðnætti því ég átti að fara að vinna kl o4 í nótt,á flugvellinum .Fólkið var komið út í flugvél þegar kom í ljós að annar hreyfilin fór ekki í gang og allir komu inn aftur og nú er flugvélin að snjóa í kaf, vona bara að   ég lendi ekki í þessu þegar ég fer út í des.Þetta fer að verða martröð farþega þetta millilandaflug rok og bilanir, æi þetta er nú ekki altaf en þessar síðustu ferðir hafa verið aðeins of þreytandi.Hér sit ég og er alveg að sofna best að drífa sig heim ´aður en kallð verður á mig aftur í vinnu.

undarlegt veður

Í dag er undarlegt veður rok og sól fyrripartin en nú er að dimma yfir bænum og aðeins farið að gola ekkert flogið í dag og var mjög rólegt í vinnunni . aldrei þessu vant en það var allt í lagi ég hafði nóg að gera . Og nú þarf ég að monta mig aðeins af Ragnari hvað haldið þið í gær kom þessi elska heim og skein eins og sól í heiði, mamma sagði hann í myndlistarkeppnini í skólanum í dag .já sagði ég vanstu keppning ´, ég varð í öðru sæti . hann teiknaði mynd af háskólaklukkuni og gerði það svona lista vel. Þetta átti hann svo sannalega skilið . og allir að óska honum og mér til hamingju mér með strákin auðvitað þetta er sannkallaður listamaður þessi ungi maður . Jæja nú er ég búin að monta mig aðeins,Um helgina á að vera sveitakaparettin veit ekki hvort ég fer þarf kannski að vinna.Annars hefur ekki mikið skeð undanfarið svo nú verður ekki mikið bloggað.

langur dagur

Í gær byrjaði ég að vinna kl 04 og var til kl 9 ,ekkert var flogið vegna óveðurs  og bla bla  svo þetta var bara bið og meiri bið.Sem endaði með því að fólkinu var keyrt í vondu veðri til keflavíkur og voru þau ekki par hrifin.kl 15. en viti menn það var svo hægt að fara í loftið 2  tímum síðar og damerkurfararnir í ´rútu á leið til keflavíkur þetta er svo mikil endaleisa.Jæja sem sagt langur dagur og fólk var frekar þreytt  í gærkvöldi. OG aftur er seinkun á flugi í dag dagurinn eftir hina miklu vinda opp .Annars er allt gott að frétta allir hressir og kátir , en  bíllin minn ekki enn komin á vetrardekkinn svo ég má skauta í vinnuna og með  krakkana á æfingar . Hef ekki heyrt í þeim gömlu lengi verð að fara hringja og vita hvort þau eru flúin land áður en þau eiga að koma að    passa fyrir okkur, mig grunar að   þau hafi flúið eða hvað,.Kannski maður sendi Kristjönu fallega köku í pósti fyrir giftinguna hihi, ætli það verði ekki hrærigrautur þegar til ástralíu væri komið en  það er hugurinn sem gildir.

Einverfa og mitt daglega líf

Leti dagur ætlaði að vera svo voðalega dugleg en festist hérna í tövunni ,var búin að skrifa helling en ítti á einhvern takka í óðagotinu og varð að byrja allt upp á nýtt já svona er það ,bróðir minn kallar það að vera takka óður .Fór í göngu í morgun varð að ganga úr mér harðsperrurnar´síðan í gær.Fór í mjög góðan tíma í gær og fæ að finna fyrir því í dag oj.Var að horfa aðeins á innlit útlit í gærkvöldi, og auðvitað fékk ég hugmyndir ,þetta virtist vera svo auðvelt  . 'EG á eldhússtóla sem eru orðnir svolítið sjúskaðir og þarna sá ég að ég get gert þá flotta með litlum tilkostnaði, pússað þá upp og sett á setuna svona líka flott efni.Kannski ég bíði eftir að pabbi komi norður og hjálpi mér hann er svo annsi sniðugur karlin í þessháttar fínheitum, fyrir utan útskurðinn hjá honum sem er alveg æðislegur, enda frábær karl hann pabbi .það finnst henni Jórunni frænku ,mér skilst að hún hafi notað hann sem grílu á strákana í gamladaga ef þeir voru eitthvað að bögga hana.

Ég skrifaði aðeins um systkini fatlaðra á blogginu í dag, enda verða þau oft útundan í allri umræðuni og öllu því ferli sem skapast þegar fatlað barn fæðist í fjölskyldunni. Ég er svo heppin að börnin mín eru mjög samrímd líka Elvar sem er með ódæmigerðaeinhverfu,en þau hafa orðið fyrir ýmsu af því að hann er fatlaður, einn vinur Ragnars var hræddur við Elvar ´því að Elvar gertur reiðst af minnsta tilefni en með árunum hefur hann róast ,enda fengið frábæra hjálp í leikskóla og nún í grunnskólanum. Þó hefur verið leiðinlegt að eiga við bæjarkerfið ef maður þarf að leita þangað , eftir að hann hætti í leikskólanum enda aðrir sem sjá um grunnskólabörninn. 'Eg ætlaði að sækja um liðveislu handa honum fyrir 2árum, jú það var þarna drengur sem gæti tekið hann að sér sagði konan en var nú ekki sú almennilegasta sem ég hef talað við virtist bara segja eitthvað til að losna við mig. Svo átti þetta að fara í nefnd til að kanna hvort Elvar fengi þessa liðveislu , ég fór 2 á þessa skrifstofu og hringdi. já þetta er alveg að koma. sínan eru liðin 2ár og ég hef ekkert heyrt.

Ef  þetta er  það sem fólk fær þegar það leitar eftir hjálp . þá er það alveg til að drepa alla laugnun til þess að biðja um neitt og gera þetta bara sjálfur og kannski auka álagið á systkini og fjölskyldu. allavega hef ég ekki haft kjark til að fara aftur, og þarfnast hann þess að fá þessa að stoð. Sjónvarpið getur ekki endalaust hjálpað upp á . En ´hann er duglegur að leika sér og er snillingur með leirin og kubbana og systkini hans eru alveg frábær og leika við hann.

þarfir systkina barna með sérþarfir.

Nú ætla ég aðeins að koma inn á systkyni barna með sérþarfir í Reykjavík er starfrækt systkynasmiðjan og þar eru systkinni barna með sérþarfir sem fá að njóta sín og fá fræðslu , ég sá á netinu grein og fékk líka bækling frá þeim sem ég ætla að setja hérna okkur til fróðleiks.

Reynsluheimur barna er misjafn eftir aldri og enn erfiðara að átta sig á reynslu systkina barna með sérþarfir. hér eru hjálplegar vísbendingar og góð ráð fyrir foreldra.

Þarfir systkina.

-Hjálplegar upplýysingar til foreldra.

Atriði sem hafa ber í huga varðandi þroskastig barnsins:

Hvað segir þú....

1. Barn á forskólaaldri (yngri en 6 ára).Börn á þessum aldri eru ekki fær um að tjá tilfinningar sínar að ráði og eru því líkleg til að tjá tilfinningar sínar með gjörum.Þau eru ekki fær um að skilja sérstakar þarfir fatlaða systkini síns, en þau munu taka eftir að fatlaða systkinið er öðruvísi og munu reyna að kenna því sitt af hverju. Börn á þesum aldri eru líkleg til að taka systkini sínu eins og það er af því að þau hafa ekkilært að dæma, og tilfinningar gagnvart fatlaða systkininu munu tengjast "normal" systkina samskiptum.
2. Barn á grunnskólaaldri (6-12).Börn á þessum aldri eru farin að sækja reynslu út fyrir heimilið og ´gera sér grein fyrir mismun á fólki.Þau eru fær um að skilja skilgreiningu og skýringu á fötlun systkini síns, svo lengi sem það er skýrt fyrir þeim á máli sem þau skilja. Þau geta haft áhyggjur af því að fötlun sé smitandi eða að eitthvað sé að þeim líka.Þau geta líka haft sektarkennd yfir því að hafa neikvæðar hugsanir eða tilfinningar gagnvart fatlaða systkininu. jafnframt því að hafa sektarkennd yfir því að vera systkinið sem ekki er fatlað. Dæmigerð vörn barna á þessum aldri er að verða OF hjálplegur og þæg eða að verða óþæg til þess að fá athygli frá foreldrum sínum. Á þessum aldri munu þessisystkini hafa ósamkvæmar tilfinningar gagnvart fatlaða systkininu. Þetta gerist líka í samskiptum systkyna sem ekki eru fötlluð.
3. Barn á unglingsaldri(13-17).Unglingar hafa hæfileika til að skilja flóknari útskýringar á fötlun systkini síns. Þau gætu spurt ögrandi spurninga um smáatriði. Eitt af hlutverkum þess að vera unglingur er að finna sjálfan sig utan fjölskyldunar. Á sama tíma er mikilvægt að fylgja jafniningjahópum. Börn á þessum aldri skammast sín oft gagnvart kunningjahópnum fyrir að eiga fatlað systkini. Þau geta átt í innri baráttu við eigið sjálfstæði frá fjölskyldu og viðhalda sambandi við fatlaða systkinið. Þau gætu sýnt gremju gagnvart ábyrð og kröfum og þau gætu farið að hafa áhuggjur af framtíð fatlaða systkinisins.

 

Nokkur góð ráð.

A. fræddu börnin þín.

• Veittu barninu upplýsingar um það hvernig fatlaða systkinið er athugað, greint og meðhöndlað.
• Börnin verða að vita hver fötlunin er og hverju má búast við.
• Útskýrðu styrki og veikleika fatlaða barnsins.
• Segðu frá leiðum til að eiga samskipti við fatlaða systkinið.
• Segðu frá leiðum til að hjálpa með fatlaða systkið.s

B. Hafðu jafnvægi á tímanum sem´þú eyðir með börnunum.

• Hvettu barnið til að hafa sérstök áhugamál.
• Takið þátt í athöfnum með hinum börnunum fyrir utan heim fatlaða barnsins.
• taktu eftir styrkjum og afrekum hinna barnnana.

C;Opnar umræður.

• Gefið  tækifæri fæyrir opnar umræður um jákvæðar og neikvæðar tilfinningar innan fjölslyldunar.
• Umræður um leiðir til að glíma við atriði sem valda álagi eins og samskipti vð vini og annað fólk og ófyrirsérða breytingar innan fjölskyldunar, aukin ábyrð heia fyrir.

D.Systkinahópar -Systkynasmiðjan.

• Þáttaka í systkinahóopum gerir börnunum kleift að hitta aðra sem eru í sömu aðstæðum.
• Systkinahópurinn veitir börnum tækifæti til að ræða tilfinningar sem getur verið erfitt að tala um innan fjölskyldunar.

Varúðarmerki.

A. Þunglyndi.

• Breytingar á svefnvenjum barnsins.
• Breyting á matarvenjum barnsins.
• Tilfinning fyrir hjálparleysi/vonleysi
• Stöðugur pirringur
• Tala um að meiða sjálfan sig ( Ég vildi að ég væri dauð/ur)
• erfiðleikar með að taka ákvarðanir eða einbeita sér.
• Skortur á áhuga og ánæju af athöfnum,
• Félagsleg einangrun
• Léleg sjálfsvirðing.

B.Kvíði.

• 'Ohóflegaa áhyggjur
• Aukið úthald án sjáanlegs tilgangs
• Grætur við minniháttar skapraun
• Á erfitt með að skilja við foreldrana
• Svernvandamál eða breyting á svefnvenjum
• Breytingar á matarvenjum
• Skólafælni
• Áhyggjur af heilsu fjölskyldumeðlima.
• Líkamlegvandamál(t.s. magaverkir og höfuðverkuir)
• Fullkomnunarárátta.

Ef barnið sýnir mörg þessara einkenna í tiltekinn tíma(2vikur eða meira)er ráðlagt að ræða það við lækni barnsins , sálfræðing eða annað fagfólk.

Tækifæri fyrir systkini fatlaðra.

Rannsóknir hafa sýnt að systkini fatlaðra sýna meiri þroska en systkini sem ekki eiga fötluð systkini. Þau standa jafnöldrum oft framar í félagslegri hæfni, hugmyndum um sjálfan sig ,innsæi, umburðarlyndi og fordómaleysi,stolti og hollustu.

Þroski.

Systkini fatlaðra eru oft þroskaðri en jafnaldrar.Síðan systir fæddist hefur fjölskyldan þurft að sinna saman eins og ein heild .Mér finnst gott að vera hluti af þessari heild(Heiðrún 14ára).

Félagsleg færni.

Rannsóknir á félagsfærni ( að lynda við annað fólk) hafa sýnt að systkini fatlaðra sýna frekar jákvæða félagslega hegðun en jafnaldrar sínir.

Þegar ég fer með mömmu til læknis bróðurs míns spir ég alltaf spurninga um einhverfu.(Bragi 11ára)

Innsæi.

Systkinum er gerið tækifæri til að skilja "stöðu mannssins"Þau lenda í aðstæðum sem valda þv´li að þau íhuga og virða aðstæður annarra og þá æfileika, færni og betri aðstöðu sem aðrir taka sem sjálfsagðan hlut.

Þó að systir mín geti ekkið talað þá veit ég að hún hugsar. Hún sýnir okkur það með augunum. Fólk getur talað og hugsað á ýmsa vegu. Maður þarf ekki að nota munninn til  þess ( maría 10 ára).

Umburðarlyndi.

Sýnt hefur verið fram á að systkini fatlaðra eru umburðarlyndari gagnvart mismun manna á milli. Þau eru f ordómalausari en aðrir af því að þau hafa verið vitni af fordómum gagnvart systkynum sínum.Það á að kokma fram við fólk með fötlun eins og annað fólk. Það er fólk´líka (Embla 9ára)

Stolt.

Systkini fatlaðra tala um hversu stolt þau eru af systkinum sínum.Þau monta sig af afrekum þeirra. Þau tala´líka um hversu stolt þau eru af því hvernig fjölskyldan hefur tekist á við áskoranir.

Bróðir minn sagði okkur hver væri uppáhaldsliturinn hans í dag. Þetta voru hans fyrstu orð. Nú vitum við það (Katrín 10ára).

Hollusta.

Systkynum fatlaðra sýna oft ótrúlega hollustu gagnvart fatlaða systkini sínu. Þó að systkini geti rifist og slegist eins og hundur og köttur heima, þá verja þau fatlaða systkini sitt öfluglega utan heimilis. Systkini geta einnig sýnt mikla hollustu gagnvart fjölskyldunni í heild sinni

Ég verð mjög reiðiur þegar krakkarnir gera grín að systur minni.

Ég get gert grín af henni ekki þau.

Þau særa tilfinningar hennar, ég stríði henni bara

Ég segi þeim alltaf að láta hana í friði ( júlíus 8 ára).

http://www.verumsaman.is/foreldrar.htm

tekið upp af netinu 29.9.2005